Pijn bij mensen met dementie in verpleeghuizen komt veel voor. Ongeveer 50 procent heeft last van pijn. Die uit zich onder meer in depressieve symptomen en gedrag, zoals ijsberen, prikkelbaarheid, agitatie en agressie. De pijn wordt veroorzaakt door ongemakken die iedereen krijgt bij het ouder worden én door de dementie zelf. Annelore van Dalen-Kok wilde daar met haar promotieonderzoek graag iets aan doen. Want het verbeteren van pijnmanagement bij mensen met dementie begint volgens haar bij de bewustwording van de gevolgen van pijn.
Wat hield jouw promotieonderzoek precies in?
“Met mijn onderzoek heb ik mij heel specifiek gericht op de complexe relaties die er zijn tussen dementie, pijn, probleemgedrag en het dagelijks functioneren bij mensen van dementie. Ook heb ik een nieuw meetinstrument om pijn bij mensen met dementie te kunnen vaststellen, onderzocht op betrouwbaarheid en validiteit.”
Waarom ben je je op dit onderwerp gaan richten?
“Ik wist dat er veel onderzoeken al waren gedaan waaruit bleek dat gedragsproblemen bij mensen met dementie vaak een uiting zijn van onderliggende pijnklachten. Iemand die agressief gedrag vertoont, hoeft dat bijvoorbeeld niet te zijn door zijn dementie. Hij kan last hebben van zijn maag of van zijn gewrichten door artrose. Zo’n cliënt moeten we niet behandelen met medicijnen om hem rustiger te krijgen. We moeten de oorzaak zien te achterhalen en daarmee de pijn wegnemen of verminderen. Dat is wat ik mijn promotieonderzoek heb willen doen. Door de oorzaak aan te pakken, kunnen we de juiste behandeling geven aan mensen met dementie die pijnklachten hebben.”
Wat heb je gedaan tijdens je promotieonderzoek?
“Ik ben begonnen met het onderzoeken van wat er al was gepubliceerd over de onderlinge relaties tussen pijn, gedragsproblemen en fysiek functioneren. We noemen dat ook wel de duivelsdriehoek: alles hangt met elkaar samen. Daarmee werd duidelijk dat er veel onderzoek is gedaan naar de relatie tussen pijn en gedrag, maar minder tussen pijn en het fysiek functioneren. Er kwam ook naar voren dat we pijn niet goed meten. We observeren vooral het gedrag en op basis daarvan gaan we tot een behandeling over. Als onderdeel van mijn promotieonderzoek heb ik samen met een groep internationale wetenschappers en onderzoekers een nieuw meetinstrument ontwikkeld: de PAIC-15. Vrij vertaald staat PAIC voor pijnbeoordeling bij mensen met cognitieve problemen. We moeten niet alleen observeren, maar echt aantonen welke pijnervaring er is en waardoor dit komt. Op basis van bestaande data heb ik ook de relaties binnen de duivelsdriehoek verder in kaart gebracht. Ik heb hiervoor onder meer de STA OP! Studie: STApsgewijs Onbegrepen gedrag en Pijn bij dementie gebruikt.”
Welke conclusies kon je trekken na je onderzoek?
“Dat pijnmanagement bij mensen met dementie een hele uitdaging is. Er is op verschillende gebieden bewust aandacht voor de cliënt nodig om pijn goed te kunnen beoordelen. Verder is gebleken dat de relaties tussen dementie, pijn, probleem gedrag en het dagelijks functioneren heel complex zijn. Een achteruitgang in het dagelijks functioneren kan vaak een belangrijke aanwijzing zijn dat er sprake is van pijn, onafhankelijk van het stadium van dementie. En er wordt in de zorg niet altijd gebruikgemaakt van valide meetinstrumenten. De PAIC15 is wel een veelbelovende observatieonderzoek waarmee pijn kan worden gemeten.”
Welke aanbevelingen doe je?
“Om de bewustwording van de gevolgen van pijn te vergroten, is mijn advies om binnen zorgorganisaties interdisciplinaire onderwijsvormen aan te bieden. Daaraan kunnen dus verschillende zorgprofessionals deelnemen. Tijdens mijn onderzoek bleek namelijk dat zorgmedewerkers en artsen soms heel andere conclusies trekken bij wat ze zien. Een bleek gelaat vonden verzorgenden bijvoorbeeld bij pijn passen, terwijl specialisten eerder dachten aan angst of een angststoornis. Een andere aanbeveling die ik doe, is om te kiezen voor een stapsgewijze aanpak, bijvoorbeeld via de STA OP! Daarin is het gebruikmaken van een valide meetinstrument, zoals de PAIC15, een belangrijk onderdeel. Pijn kan op die manier tijdig worden herkend en op een juiste manier worden behandeld. Daarnaast raad ik aan om een multidisciplinair pijnteam op te richten. Die constante focus op pijn bij dementie is heel belangrijk.”
Ga jij je eigen aanbeveling zelf toepassen in je werk?
“Natuurlijk ga ik er zelf ook mee door, ik ben niet voor niks wetenschapper. Ik ga mij binnen Florence, in samenwerking met het LUMC/UNC-ZH, verder verdiepen in pijn bij dementie. We kijken hoe we mijn aanbevelingen binnen Florence kunnen doorvoeren. Sinds januari 2022 ben ik zorgprogrammaleider dementie op jonge leeftijd. Het is mijn wens om ook verder onderzoek te doen naar pijn bij deze doelgroep. We willen kijken in hoeverre we mijn promotieonderzoek kunnen gebruiken bij jonge mensen met dementie. Omdat deze mensen jonger zijn, hebben zij mogelijk een andere pijnbeleving.”
Wat levert jouw onderzoek de cliënten en zorgmedewerkers op?
“Meer begrip voor het gedrag dat iemand met dementie soms laat zien. We krijgen meer oog voor de mogelijke pijnveroorzakers die leiden tot dit zogenoemde probleemgedag. Een probleem wordt altijd door iets veroorzaakt. Daar moeten we ons op richten. We gaan dus nog serieuzer kijken naar de cliënt. Dat verdienen deze mensen. Tegelijkertijd helpt het ons als zorgmedewerkers om met bepaald gedrag om te gaan en de juiste zorg en behandeling te bieden.”